Cerca de 13 milhões de brasileiros sofrem de algum tipo de doença rara – aquelas que afetam menos de 65 pessoas em grupos de 100 mil habitantes. Essas enfermidades levam pacientes a procurar, em média, dez médicos antes de receber o diagnóstico. Muitas vezes enfrentam uma batalha judicial para conseguir o tratamento.

Desde o ano passado, os pacientes aguardam que o Ministério da Saúde estabeleça protocolos clínicos para 12 síndromes raras, entre elas a paramiloidose.

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