A propaganda recente de uma famosa marca de produtos de higiene infantil chamou a atenção pelo bebê escolhido para estrelar a campanha de Dia das Mães, uma criança com Síndrome de Down.

A cena seria impensável há duas décadas, quando o tema era tabu e as pessoas portadoras da síndrome tinham pouca visibilidade e oportunidades.

“A mudança ocorreu paulatinamente graças ao inconformismo dos pais que não aceitaram a exclusão como destino definitivo e, em vez de esconder seus filhos com deficiência, se puseram a batalhar para que eles tivessem direito à escola e a atendimento especializado”, afirma Glauciane Santana, psicóloga, especializada em neuropsicologia e diretora da regional nordeste da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down.

A Síndrome de Down é uma mutação genética causada pela divisão celular anormal, quando o feto ainda está em formação, fazendo com que as pessoas com essa condição tenham um cromossomo a mais.

Essa alteração, que ocorre no cromossomo 21, faz com que a criança nasça com características físicas e cognitivas específicas, entre elas olhos amendoados, orelhas menores, baixo tônus muscular, atraso no desenvolvimento motor, além de deficiência intelectual leve ou moderada.

“É importante ressaltar que não existem graus para qualificar a síndrome. De forma individualizada, a capacidade intelectiva é diferente e será resultado do potencial cognitivo nato, estimulação precoce – tanto física quanto cognitiva, e a interação ativa nas relações sociais”, explica a especialista.

A síndrome é identificada normalmente durante a gestação, por meio de ultrassonografia e translucência nucal. Após o nascimento, o diagnóstico pode ser confirmado por meio de exame de sangue.

No Brasil ainda não há dados oficiais sobre os portadores. No entanto, com base na relação de que há uma criança com a síndrome a cada 700 nascimentos, estima-se que cerca de 270 mil pessoas no Brasil tenham Down.

Não há cura para a síndrome, mas a correta estimulação e acompanhamento da criança por uma equipe médica multidisciplinar especializada desde o nascimento é importante para o seu correto desenvolvimento.

“O desenvolvimento está relacionado às oportunidades oferecidas, desde a estimulação precoce, serviços de saúde especializados até a educação inclusiva na rede regular de ensino”, destaca Glauciane.

Um maior entendimento sobre a síndrome e o empenho dos pais de portadores e instituições especializadas estão mudando, aos poucos, o panorama da causa no País.

Hoje, por exemplo, é cada vez mais comum que pessoas com Down cheguem às universidades e até mesmo ao mercado de trabalho, podendo ter uma vida adulta mais próxima da normalidade.

“Algumas pessoas com Síndrome de Down já conseguiram colocação no mercado de trabalho. Isso se deu em duas vias: as famílias passaram a acreditar mais nas potencialidades, bem como a sociedade”, afirma a psicóloga.

A especialista destaca ainda a importância das pessoas com Down frequentarem escolas regulares, junto com crianças que não tenham a síndrome.

“Esse é o primeiro espaço de vivência e construção de cidadania, é uma via de mão dupla, tanto as pessoas com síndrome se beneficiam da convivência e da mesma forma o contrário. Estimular a convivência faz com que se aprenda a viver com a diferença e a diversidade. Ganha-se como resultado principal o respeito”, finaliza.

Revisão técnica
Prof. Dr. Max Grinberg
Núcleo de Bioética do Instituto do Coração do HCFMUSP
Autor do blog Bioamigo